مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان شمالی: ام‌اس پایان عشق و دوست‌داشتن نیست

۱۷ سال از تاسیس انجمن ام‌اس خراسان شمالی به همت خیرین نیک‌اندیش می‌گذرد. سهیلا پیدا زنی که خودش سال‌ها درگیر این بیماری بوده و هست اولین قدم‌ها را برای تاسیس این انجمن برداشت. او در سال ۸۴ دچار این بیماری شد و با تلاش توانست انجمن ام‌اس خراسان شمالی را در این استان تاسیس کند که در آن سال‌ها پنجمین انجمن در سطح کشور بود. در بدو تاسیس زیر نظر انجمن ام‌اس ایران فعالیت کرد و پس از آن بنا بر بخشنامه‌های اداری، از نظر منابع مالی و کمک‌رسانی مستقل شد و امروز با حمایت‌های مردمی و منابع مالی مردمی اداره می‌شود.

وی درخصوص این انجمن و فعالیت‌هایش می‌گوید: در ابتدای راه ۲۳بیمار مبتلا به ام‌اس شناسایی شدند و تا امروز نزدیک به بیش از ۶۰۰ بیمار ثبت شده در انجمن، با خدمات استانی داریم. ضمن اینکه علاوه بر کمک و خدمت‌رسانی به بیماران ام‌اس، بیماران اِی اِل اِس و بیماران بیماری‌های خاص دیگر نیز از کمک‌های این انجمن بهره می‌برند.

 ‌

ام‌اس به هیچ عنوان قابل سرایت نیست

مدیرعامل انجمن ام‌اس خراسان شمالی به عوامل رشد این بیماری اشاره کرد و گفت: هنوز در دنیا به طور واضح مشخص نشده که چرا فرد دچار بیماری ام‌اس می‌شود؛ اما کمبود ویتامین B3 و B12 ، استرس‌های محیط و زندگی، طبع سرد باعث مستعد شدن فرد و مبتلا به ام‌اس خواهد شد. لازم به ذکر است که این بیماری به هیچ عنوان قابل سرایت نیست و حتی در ازدواج و بارداری نیز مشکل ساز نخواهد شد. رده سنی این بیماری تا سال‌ها قبل، بالای ۳۰ سال بود اما امروزه نوجوان‌های محصل زیادی دچار این بیماری می‌شوند. ابتلا به ام‌اس در خانم‌ها نسبت به آقایان چهار به یک است. متاسفانه این بیماری هنوز درمان قطعی ندارد و بیمار باید برای همیشه داروهای مختلفی مصرف کند. خوشبختانه داروهای خوبی نسبت به سال‌های گذشته برای این بیماری تولید می‌شود.

سهیلا پیدا در ادامه به علائم و نشانه‌های این بیماری نیز اشاره کرد و افزود: این بیماری به دلیل طبع سرد افرادبوده و علامت‌های آن خواب‌رفتگی نوک انگشتان دست، بی‌حسی یک سمت بدن، تاری دید، عدم تعادل، تکرر ادرار و… است. بیماران باید به پزشک نورولوژیست مراجعه کنند و تا وضعیت دقیق‌شان مشخص شود. اما نکته‌ای که وجود دارد علاوه بر دارو حفظ روحیه بیمار است و بیمار باید از روحیه و اعتمادبه‌نفس خود به خوبی مراقبت کند. «سیستم درمانی»، «خانواده» و «فرد بیمار»، سه ضلع مهم مثلث درمان این بیماری هستند. ما در انجمن ام‌اس خراسان شمالی، بیماران را از لحاظ روحی آماده کرده و به آنها کمک می‌کنیم اعتماد‌به‌نفس خود را حفظ کنند و از سوگ این بیماری آسوده شوند.
وی مشکلات متعدد بیماران ام‌اس را اینگونه بیان می‌کند: مشکلات بیمارهای ام‌اس بسیار زیاد است. یکی از مشکلاتی که این بیماران دارند و ابداً هم در ظاهر شخص مشخص نیست، اسپاسم عضلانی، تاری دید، ضعف اعصاب و افسردگی‌ است و همه این‌ها پنهان، و درون فرد وجود دارد.

مشکلات اقتصادی؛ جامعه خیرین را از ما گرفت

انجمن ام‌اس یک ساختمان مستقل ندارد!

مشکل دیگر بیماران ام‌اس، ام‌آرآی است. چون ام‌آرآی برای بیماران ام‌اس با تزریق انجام می‌شود و بیمارستان‌ها، برخی از آزمایش‌ها را انجام نمی‌دهند، بیمار مجبور است به یک مرکز خصوصی برای این کار مراجعه و هزینه بسیار گزافی پرداخت کند. تهیه ویلچر نیز از دیگر مصائب ماست. برای تعدادی از بیماران منزل و وسایل آن را تهیه و مسائل تغذیه‌ای و ورزشی آنها را تامین می‌کردیم اما با توجه به مسائل اقتصادی و گرانی وضعیت جامعه بسیاری از این کارها را دیگر نمی‌توانیم انجام دهیم. بازارچه‌های خیریه‌ای که برگزار می‌کنیم هم تا حدی می‌تواند در کمک‌رسانی به بیماران ام‌اس کارساز باشد اما همیشگی نیست. بازارچه خیریه ما با کمک بیماران و خیرین در سال سه مرتبه برگزار می‌شود. بیماران ام‌اس هفته‌ای یک بار به ماساژ درمانی نیاز دارند تا دچار اسپاسم عضلانی نشوند. یکی از بزرگترین فعالیت‌های ما همکاری در ساخت بزرگترین کلینیک تخصصی بیماران خاص در بجنورد بود که با کمک شورای شهر افتتاح کردیم اما متاسفانه فعال نیست.

هزینه درمان بیماران ام‌اس سرسام‌آور است!

سهیلا پیدا، در پاسخ به این پرسش که هزینه ماهانه درمان بیماران ام‌اس چقدر است گفت: هزینه‌های یک بیمار ام‌اس نسبت به شدت و حدت بیماری متفاوت است. بیماران هر ماه باید آزمایش‌های خاص بدهند که متاسفانه بعضی از آن‌ها در بیمارستان‌ها قابل انجام نیست و بیمار باید به درمانگاه‌های خصوصی در سطح شهر مراجعه کند. بیمار ام‌اس نیاز به مکمل، ماساژ درمانی و فیزیوتراپی دارد که هزینه‌های آن بسیار زیاد است. اگر همه این‌ها را در نظر بگیریم و داروهای خاص را از هزینه‌ها جدا کنیم، هر بیمار ام‌اس در ماه تقریباً نیازمند هزینه ۸ میلیون تومانی برای درمان است. یکی از مشکلات بزرگ بیماران ام‌اس در سطح کشور این است که دولت تخفیفات دارویی مستقیم را حذف کرد و از بیماران خواست که بعد از پرداخت به بیمه مراجعه نمایند. امید داریم که در سال آینده با تصمیمات جدید دولت‌مردان این مشکل برطرف گردد.

موسس انجمن ام‌اس خراسان شمالی در خصوص نحوه رفتار با بیماران ام‌اس گفت: متاسفانه مردم گمان می‌کنند که بیمار ام‌اس بیماری است که روی ویلچر نشسته، کاملاً ناتوان و ناآگاه است و قدرت انجام هیچ کاری را ندارد، در حالیکه اصلاً اینگونه نیست. مردم باید کمک‌رسان باشند اما ترحم نکنند. هرچند که در سال‌های اخیر مردم و رفتارشان آگاهانه شده و بیش از پیش از جزئیات این بیماری مطلع هستند. نگاه غلط مردم مثل عدم تمایل به ازدواج با بیماران ام‌اس نیز بیش از گذشته اصلاح شده است. چیزی که بیماران را بسیار اذیت می‌کند، نگاه ترحم‌آمیز دیگر افراد است. توانمندی بیماران کاملاً در نوسان است که تغذیه و مکمل‌ها در این مورد بسیار اثرگذار هستند. وضعیت خیابان‌ها و معابر برای افراد مبتلا به ام‌اس بسیار نابسامان است و اصلاح این موارد و رفتار صحیح مردم با این بیماران، بزرگترین کمک به آن‌هاست. 

حال خوب بیماران ام‌اس چراغ راه آینده ماست

سهیلا پیدا در پایان به اتفاقات خوب و خوشحال‌کننده و اهداف مجموعه نیز اشاره کرد و گفت: با وجود تمام مشکلات، اتفاقات خوب و زیبایی هم در انجمن داریم. بیمارانی که به مدارج بالای علمی رسیدند، ازدواج‌های بسیاری که در همین انجمن اتفاق افتاد و ما شاهد خوشبختی بیماران و اعضای انجمن بودیم، امیدواری و روحیه خوب بیماران، شغل خوبِ بسیاری از آن‌ها برای ما باعث خوشحالی و امیدِ به آینده و انگیزه برای ادامه راه است. زندگی یک سفر است و ما مسافر این مسیر با همه مشکلات، دغدغه‌ها، بیماری‌های مختلف و… هستیم.