بیماری‌های نادری که جان می‌گیرند

این فعال حوزه نیکوکاری با انتقاد از وضعیت دارویی خاطرنشان کرد: هیچ‌کدام از بیماران ما از اوضاع دارو و درمان رضایت ندارند. هزینه‌های درمان گاها از صد میلیون تومان شروع شده و در بیماری‌هایی مانند اس‌ام‌ای به میلیاردها تومان می‌رسد. بسیاری از این خانواده‌ها چند معلولیتی بوده و مستمری‌های ناچیز دولتی حتی کفاف هزینه پوشک آن‌ها را نمی‌دهد. برای مثال، قیمت پوشک مصرفی برخی بیماران به بیش از یک میلیون تومان رسیده است و ما از خیرین می‌خواهیم به جای کمک نقدی، در تأمین این کالاها پیش‌قدم شوند.

وی اضافه کرد: ۸۰ درصد دارو بیماری‌های نادر وارداتی است و با توجه به شرایط تحریم، نوسانات ارزی و جنگ، دسترسی به آن‌ها به شدت دشوار شده است.

پرنده افشار گفت: بسیاری از بیماران ناچار هستند از داروهای خارجی استفاده کنند و برخی خانواده‌ها حتی از مصرف داروهای داخلی برای فرزندان خود به علت امکان عدم‌سازگاری با بدن بیمار، هراس دارند و ترجیح می‌دهند با وجود افزایش عجیب قیمت‌ها، داروهای وارداتی تهیه کنند. متأسفانه تمام این داروها خارجی، تحریمی و بسیار کمیاب هستند.

وی ادامه داد: چند روز پیش برای یکی از بیماران به دنبال دارویی بودیم که خانواده‌اش با مراجعه به تمام داروخانه‌ها متوجه نایاب بودن آن شده بودند. پزشکان اعلام کرده بودند اگر این دارو تأمین نشود، بیمار تنها شش یا هفت ماه دیگر زنده می‌ماند. ما با پیگیری‌های سریع و با تکیه بر آشنایی‌هایی که در داروخانه‌ها داشتیم، توانستیم تعداد محدودی از این دارو را برای نجات جان بیمار فراهم کنیم. این نشان‌دهنده آن است که حتی اگر دارویی در دسترس باشد، به دلیل عدم مدیریت صحیح در اختیار بیمار قرار نمی‌گیرد و نیاز به واسطه‌گری انجمن‌ها دارد.

محمد عرفان پرنده افشار تأکید کرد: وضعیت دارویی بیماران به شدت بحرانی است و در جلسات اخیر، تمامی آن‌ها از کمیابی و گرانی داروها گلایه داشتند. اگرچه سامانه بیمه سلامت اعلام کرده است که گروه‌هایی از بیماران تحت پوشش خدمات درمانی و بسته‌های حمایتی قرار می‌گیرند، اما مشکل اینجاست که بیمار باید ابتدا هزینه سنگین را پرداخت کند و سپس بخشی از آن را از بیمه پس بگیرد. در حالی که بسیاری از مددجویان توان پرداخت اولیه مبالغ میلیونی را ندارند و انجمن ناچار است مستقیماً هزینه را به داروخانه بپردازد تا فشار از روی خانواده برداشته شود.

این مدیرعامل همچنین اعلام کرد: از میان بیش از ۴۹۵ نوع بیماری نادر شناسایی شده، تنها تعداد اندکی تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند. پیش از این تنها  صد و سی گروه بیماری پوشش داده می‌شد که اکنون به اندکی افزایش یافته اما هنوز بیش از ۳۰۰ نوع بیماری نادر تحت هیچ‌گونه پوشش بیمه‌ای نیستند و بیماران باید داروهای خود را به صورت آزاد تهیه کنند یا با توقف روند درمان مواجه شوند.

موسس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان افزود: شرایط دسترسی به دارو که اکنون سخت‌تر شده است، ریشه در سال‌های گذشته دارد. از زمانی که فعالیت خود را در این حوزه آغاز کردیم، با تحریم‌ها و مشکلات واردات پانسمان برای بیماران پروانه‌ای مواجه بودیم. ما نزدیک به بیست سال است که در شرایط تحریم به سر می‌بریم، اما در حال حاضر این فشارها و دردها بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود؛ به طوری که برخی داروها که در گذشته با قیمت‌های گزاف یافت می‌شد، اکنون دیگر اصلاً در بازار وجود ندارد.

این مدیرعامل اعلام کرد: بزرگ‌ترین معضل ما هزینه‌های کمرشکن درمان و نبود داروهای تخصصی است. متأسفانه وضعیت اقتصادی جامعه باعث شده خانواده‌هایی که پیش از این در طبقه متوسط بودند، اکنون به زیر خط فقر سقوط کنند. این خانواده‌ها علاوه بر رنج بیماری، با مشکل تأمین بسته‌های معیشتی و کمک‌هزینه‌های زندگی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند. بسیاری از این بیماران و حتی اعضای خانواده آن‌ها به دلیل نیاز به مراقبت دائمی، امکان اشتغال ندارند و در خانه گوشه‌نشین شده‌اند.