«Retinitis Pigmentosa» که به اختصار RP خوانده می‌شود نوعی بیماری ژنتیک است که به تدریج نعمت بینایی را از بیمار می‌ستاند. «انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی» سال ۱۳۸۰ با دغدغه حمایت از بیماران مبتلا به این آسیب چشمی تاسیس شده است. سال‌ها است که ساختمانی در پارک اوستا تهران؛ مأمن افراد مبتلا به نابینایی و کم‌بینایی ناشی از آرپی است. این انجمن علاوه بر ارائه خدمات پزشکی و درمانی خدمات مشاوره‌ای و روان‌درمانی نیز به مددجویان خود ارائه می‌دهد. همچنین تلاش دارد تا در راستای آگاهیبخشی به جامعه در جهت نحوه صحیح تعامل با افراد بینا و نابینا قدمی موثر بردارد.
یک درد مشترک، یک فهم مشترک
دکتر همایون شاهمرادی؛ رئیس هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی که خود مبتلا به این بیماری است در گفت‌وگو با «رسانه شبکه ملی موسسات نیکوکاری و خیریه» بیان کرد: در سال ۸۳ به دلیل ابتلا به بیماری آرپی مراجعاتی به چشم پزشک داشته و از این طریق با انجمن آشنا شدم.آن سال نوجوان ۱۵ ساله بودم و نسبت به بیماری آرپی ناآگاه بودم. از آغاز فعالیت انجمن نیز حدود ۲ سال می‌گذشت. من و خواهرم وقتی «عضو انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی» شدیم از آن حس رها‌شدگی که معمولا خانواده‌های آرپی تجربه می‌کنند، بیرون آمدیم. در این انجمن انسان‌هایی با درد مشترک را یافتیم، متوجه شدیم استثنا نیستیم و افرادی دیگر نیز با ما تجربه مشترک دارند و می‌توانند وضعیتمان را درک کنند.
وی افزود: در آن دوره اجمن نوپا بود و خدمات خاصی به بیماران آرپی ارئه نمی‌کرد اما به مرور زمان پیشرفت کرد. آن زمان امنیت روانی که با وجود عضویت در انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی دریافت می‌کردیم برای ما بسیار خوش‌آیند بود و اضطراب و نگرانی ما را نسبت به بیماری کم می‌کرد.
شاهمرداری ادامه داد:در واقعیت مواجهه جامعه پزشکی و خانواده‌ها با این بیماری ناامید کننده و عذاب‌آور بود و نیز آینده‌ای تاریک را پیش‌روی بیمار می‌گذاشت. این برخورد به نوعی نبود که بتواند آن تعادل روانی که ابتلا به این بیماری برای فرد برهم زده است را به نقطه امن بازگرداند. اما انجمن به عنوان یک مرجع متخصص در این زمینه این کار را به خوبی انجام می‌داد و این امید را به ما منتقل می‌کرد که می‌شود با وجود بیماری آرپی هم زندگی را از سر گرفت.
دکتر شاهمرادی با اشاره به تخصص خود در زمینه روانشناسی افزود: از زمان ابتلا به بیماری تا حدود ۱۵ سال بعد مراجعات بسیار کمی به انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی داشتم. اما با توجه به تحصیل در رشته روانشناسی علاقه‌مند بودم تا اثری مثبت، در زندگی بیمارانی که از ابتدای زندگی بینایی کامل دارند و بعد با توجه به ابتلا به بیماری‌هایی مثل آرپی بینایی خود را از دست می‌دهند بگذارم. این اتفاق از لحاظ روانی فرد را بسیار تحت تأثیر قرار می‌دهد و احتیاج دارد تا با کمک روان‌درمان‌گر وضعیت خود را سر و سامان بدهد.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی اضافه کرد: این دغدغه باعث شد تا به فکر همکاری جدی با انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی باشم. در ابتدا راه متاسفانه موسسه به حالت نیمه تعطیل درآمده بود اما با گذشت زمان توانست خودش را احیا کنید و خدماتش را در شاخه‌های مختلف گسترش دهد.
بیماری آرپی چیست؟!
تهمینه یگانه مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی در تعریف علمی این بیماری اعلام کرد: نام این بیماری مخفف کلمه «Retinitis Pigmentosa» است. آرپی؛ بیماری ژنتیک پیش‌رونده‌ای شناخته می‌شود که به مرور زمان با درگیری شبکیه چشم، بینایی فرد مبتلا را مختل می‌کند. افراد معمولا در نوجوانی به این بیماری مبتلا می‌شوند و در سال‌های پیش‌رو با کاهش بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند تا به نقطه درک نور و نابینایی کامل می‌رسند.
وی افزود: مسئله‌ای که بیان شد؛ مسیر معمول ابتلا به این بیماری است. در مواردی امکان دارد از بدو تولد نیز، بیماری بروز پیدا کند و به تدریج به نابینایی برسد. همینطور ممکن است به یکباره خود را نشان دهد و در زمانی کوتاه، فرد نابینایی کامل را تجربه کند!
یگانه اظهار داشت: متاسفانه هنوز درمان قطعی آرپی کشف نشده است. ولی دانشمندان در تلاش هستند تا راهکاری برای درمان آن بیابند. مطالعاتی که بر روی این بیماری انجام شده به نتایج خوبی رسیده است. اما هنوز به صورت قطعی نتوانسته‌اند پروتکل درمانی آن ارائه کنند.
شاهمرادی؛رئیس هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی در ادامه اضافه کرد: آرپی قابل پیش‌بینی و پیشگیری است. افراد می‌توانند با آزمایش ژنتیک پیش از بارداری به صورت قطعی از ابتلا به این بیماری در فرزندشان پیشگیری کنند. با انجام این آزمایش؛ علاوه بر کاهش بیماران آرپی، افرادی که قصد ازدواج با یک فرد مبتلا به آرپی را دارند یا دو فردی مبتلا به آرپی که می‌خواهند زندگی تشکیل دهند، خیالشان از این بابت راحت می‌شوند و با ترس و اضطراب از مسیر زندگی‌شان رخت برمی‌بندد.
صفت «روشن‌دل» ربطی به نابینایان ندارد!
دکتر همایون شاهمرادی با تاکید بر نیاز جامعه به آگاه‌سازی بیشتر در خصوص نحوه برخورد صحیح با بیماران آرپی گفت: مدخل مواجهه جامعه با یک فرد دارای معلولیت «نام‌‌گذاری» است. بسیار اهمیت دارد که فارغ از بیماری، «فرد» به عنوان یک «انسان» شناخته شود و برچسب نامناسبی روی هویتش احساس نکند.
وی اظهار کرد: متاسفانه در جامعه فرد را با اسم بیماری‌اش خطاب می‌کنند «آرپی» ،«سرطانی»، «دیابتی» و… در حالی که استاندار صحیح آن «فرد مبتلا به بیماری ….» است. ما فرد آرپی نداریم بلکه «فرد دارای آسیب بینایی» یا «مبتلا به بیماری آرپی» داریم به اختصار هم می‌توان از «افراد نابینا» یا «افراد کم‌بینا» استفاده کرد. این عنواین صحیحی برای خطاب کردن است، عنواینی که هویت و شخصیت فرد را نشانه نمی‌گیرند. معمولا جامعه از کلمه «روشن‌دل» برای خطاب کردن افراد نابینا با حسن‌نیت استفاده می‌کند. «روشن‌دل» یک مقام معنوی است و ارتباطی با موضوع نابینایی ندارد. ترحم همان چیزی است که جامعه را به استفاده از این واژه ترغیب می‌کند.
آگاهیبخشی به جامعه؛ شاه کلید کاهش ترحم و نگاه غلط
وی با اشاره به آسیب‌هایی که «ترحم» به جامعه معلولین وارد می‌کند بیان داشت: در جامعه مفاهیمی همچون «ترحم و دلسوزی»، «همدلی» و «توجه» (با وجود اینکه سرزمین‌های جدا از هم هستند و معنای متفاوتی دارند) به غلط مترادف یکدیگر خوانده می‌شوند.
دکتر شاهمرادی ادامه داد: ترحم از یک نگاه بالا به پایین نشأت می‌گیرد. کسی که ترحم می‌ورزد فرد مترحم را ناتوان همه امور می‌داند. در صورتی که امروزه یک فرد با آسیب بینایی از انجام امور ناتوان نیست، بلکه آن‌ها را به شکل و روش دیگری انجام می‌دهد!
وی افزود: برای مثال اگر کارفرمایی در ارتباط کاری با فرد نابینا با تساهل برخورد کنند مصداق ترحم است. اما اگر سیستم کامپیوتر او را مجهز به نرم‌افزار «صفحه خوان» کند و از او انجام درست وظیفه‌کاری‌اش را بخواهد؛ این رفتار مصداق «توجه» خواهد بود. اگر یک فرد بینا می‌تواند از کامپیوتر با استفاده از حس بینایی‌اش استفاده کند، یک فرد نابینا با استفاده از حس شنوایی‌اش همان خروجی و کارکرد را با استفاده از کامپیوتر دارد.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی اضافه کرد: در ابراز همدلی؛ افراد خودشان را در شرایط و جایگاه فرد آسیب‌دیده قرار می‌دهند و سعی می‌کنند از زاویه دید او به دنیا و واقعیت‌های جاری پیش‌رو بنگرند. اما در ترحم فرد خود را جدا و در جایگاه بهتر از فرد آسیب‌دیده می‌بیند.
همایون شاهمرادی شاه کلید کاهش ترحم را آگاهیبخشی به جامعه دانست و تاکید کرد: افراد معمولا با «حسن‌نیت» ترحم می‌ورزند و از آسیب‌های آن بی‌خبرند! باید جامعه به سمت «ترویج نگاه صحیح» سوق پیدا کند. خروجی این مسیر؛ جایگزینی «توجه» به جای «ترحم» و افزایش همدلی در جامعه خواهد بود.
انتقال حس «شرم» نتیجه ناآگاهی خانواده‌ها
یگانه مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی با تاکید بر سخنان شاهمرادی اضافه کرد: ترویج نگاه صحیح باید از خانواده‌های بیماران مبتلا به آرپی آغاز گردد. متاسفانه نگاه اشتباه خانواده حس شرم را به فرد با آسیب بینایی منتقل می‌کند. ما گاهی می‌شنویم که خانواده پس از اطلاع از بیماری فرزندش، آن را یک «بلا» یا «عقوبت گناه» می‌داند.
وی با اشاره به یکی از خدمات این انجمن افزود: انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی در راستای آگاهیبخشی به خانواده‌های مبتلایان به این بیماری، کارگاه‌هایی تخصصی در روزهای سه‌شنبه برگزار می‌کند. محتوای این کارگاه‌ها حول‌‌ومحور، «پذیرش»، «نحوه رفتار صحیح با بیمار»، «همدلی»، «شیوه صحیح همراهی فرزند تا استقلال کامل او» می‌چرخد. در این کارگاه‌ها از مادرانی که در این امر موفق بوده‌اند دعوت به عمل می‌آید تا تجارب خود را در اختیار دیگر افراد بگذارند.
تهمینه یگانه گفت: در بعد دیگری از آگاهی بخشی، کارگاه‌هایی برای عموم جامعه طراحی و برگزار می‌شود. ما حتی در نظر داریم برای کودکان‌کار از طریق مدرسه کودکان‌کار صبح‌رویش نیز کارگاه‌های آگاهی بخشی برگذار کنیم. زیرا آنان زمان زیادی را در خیابان‌‌ها و متروها مشغول کار هستند و با افراد نابینا برخورد دارند.
شاهمرداری در ادامه سخن یگانه افزود: بارها در خیابان با کودکان‌کار برخورد داشته‌ام و از آن‌ها توجه و رفتار همدلانه دیده‌ام. اینکه کودکی که کار می‌کند و خود دچار آسیب در جامعه است اما این برخورد صحیح را دارد، بسیار ارزشمند است.
خیابان؛ امن‌تر از پیادهروها برای نابینایان است
رئیس هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی در پاسخ به سوال «میزان مناسب‌سازی فضای شهری برای معلولین تا چه حد مطلوب است؟» اعلام کرد: من به عنوان یک فرد مبتلا به آسیب چشمی، فضای خیابان را برای پیاده‌روی، از فضای پیادهروها «امن‌تر» می‌دانم.
همایون شاهمرادی افزود: مسیرهایی که ویژه نابینایان مناسب‌سازی شده است، دچار ایرادات اساسی است! این مسیرها به دو نوع کفپوش «موازی» و «سکه‌ای» احتیاج دارد. خطوط موازی زمانی استفاده می‌شوند که راه ادامه دارد و این معنا را به ذهن متبادر می‌کند که در مسیر مانعی وجود نداشته و می‌توان بدون خطر راه را ادامه داد. خطوط سکه‌ای نیز برای مواقعی استفاده می‌شوند که راه دچار تغییر سطح یا مانع است. در مسیر خطوط موازی از حدود یک متر قبل از رسیدن به مانع یا تغییر سطح، از خطوط سکه‌ای استفاده می‌شود.
وی افزود: متروها؛ تنها فضایی در شهر هستند که استاندارد استفاده از کفپوش، در آن رعایت شده است. متاسفانه مابقی معابر شهر از این استاندارد بهره‌ای نبرده‌اند!
وی با تاکید بر اینکه در سال‌های اخیر، شاهد «رشد کمی» مناسب‌سازی پیادهروها برای نابینایان بوده‌ایم گفت: متاسفانه آمارها فقط از لحاظ کمی رشد کرده‌اند ولی از لحاظ کاربردی صحیح نیستند و در بسیاری از مواقع باعث آسیب به فرد نابینا می‌شوند.
وی افزود: بحث «استفاده نادرست از کفپوش‌ها» مثال «مشت نمونه خروار است». پروژه‌های مناسب‌سازی به درستی طراحی می‌شوند اما معمولا پیمانکاران برای اجرای کار توجیه نیستند. آن‌ها در بسیاری از مواقع، بُعد زیبایی را مهم‌تر از کاربرد در نظر می‌گیرند.
وی در ادامه «عدم مناسب‌سازی شهری» را یکی از دلایل مهم انزوا و عدم حضور معلولین در شهر دانست و گفت: وقتی شهر برای فرد نابینا امن نباشد به اجبار او را به سمت خانه‌نشینی سوق می‌دهد تا آسیب بیشتری نبیند.
.
آگاهی کارفرمایان نقطه عطف کاهش آسیب به نابینایان
تهمینه یگانه با اشاره به لزوم آگاهی کارفرمایان از در خصوص نحوه تعامل کاری با افراد نابینا گفت: آگاهی کارفرمایان از نحوه برخورد صحیح با بیماران مبتلا به آرپی می‌تواند از آسیب‌های روحی که «از دست دادن کار» به فرد نابینا می‌زند جلوگیری کند! بدیهی است که با توجه به روند بیماری، فرد به مرور زمان به نابینایی می‌رسد. متاسفانه در این مواقع کارفرما احساس می‌کند کارمندش دیگر توان کار مطلوب را ندارد و او را بلافاصله اخراج می‌کند یا اجازه می‌دهد با ترحم به کارش ادامه دهد. رفتار صحیح در این مواقع مناسب‌سازی محیط با توجه به آسیب فرد به جای اخراج یا ترحم خواهد بود.
وی اعلام کرد: تدابیری برای «آموزش‌های تخصصی به افراد نابینا»: جهت توانمندسازی و ورود به بازار کار، در انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی اتخاذ شده است. امید داریم که مددجویانمان بتوانند در حوزه‌های «مارکتینگ»، «روزنامه‌نگاری»، «تولید محتوا» و «مشاوره تخصصی» توانمند شوند و به درآمدزایی برسند.
لازم به ذکر است ۹۰ درصد افرادی که در انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی مشغول به کار هستند، خود مبتلا به این بیماری بوده و در سیاست‌های منابع‌انسانی انجمن؛ استخدام افراد با آسیب چشمی در نظر گرفته است تا علاوه بر کمک به اشغال این افراد، انجمن توسط افرادی اداره شود که بیماری را با همه وجود درک می‌کنند.
لزوم حمایت دولت از سازمان‌های مردم‌نهاد
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی با تاکید بر لزوم حمایت‌های دولتی سمن‌های افزود: همه سازمان‌های مردم‌نهاد با وجود استقلال در فعالیت‌ها و عدم دریافت بودجه از دولت، نیازمند حمایت هستند. این حمایت در تسهیل روند «دریافت و تمدید مجوز‌ها» و نیز «در اختیار گذاشتن مکانی برای استقرار انجمن‌ها» پررنگ‌تر می‌شود. متاسفانه با وجود اینکه انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی؛ بیش از دو دهه است که در پارک اوستا تهران، فعالیت مستمر دارد. در سال گذشته با درخواست تخلیه ساختمان انجمن از طرف شهرداری مواجه شدیم.
تهمینه یگانه افزود: پس از مراجعات فراوان به «معاونت اجتماعی شهرداری، شورای شهر، کمیسیون اجتماعی مجلس و … فعلا این موضوع مسکوت مانده است. اما اضطراب حاصل از آن گریبان‌گیر انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی خواهد بود!
وی اضافه کرد: یکی از وظایف شهرداری این است که مکانی را برای فعالیت‌های سمن‌ها در اختیار آن‌ها قرار دهد/ اما متاسفانه پس از پایان قرارداد اجاره ۲۰ ساله، می‌خواهند ما را از داشتن مکانی مناسب جهت ادامه فعالیت و خدمت‌رسانی محروم کنند.
وی افزود: هزینه‌‌های انجمن توسط خیرین تامین می‌شود و با توجه به شرایط اقتصادی بسیار دشوار خواهد بود اگر مجبور شویم اجاره‌بها نیز بپردازیم!
انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی بیش از ۷۰۰۰ عضو دارد!
لازم به ذکر است؛ انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی؛ به حدود ۷ هزار و ۴۰۰ نفر فرد مبتلا به آرپی در سراسر کشور خدمات ارائه می‌کند.
تهمینه یگانه در این باره گفت: طبق آمار بین ۳۵ تا ۴۰ هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری آرپی هستند. از این آمار انجمن توانسته با ۷ هزار و ۴۰۰ نفر ارتباط برقرار کند.
وی افزود: در تلاشیم تا کارگاه‌هایی آگاهیبخشی خانواده و عموم مردم جامعه را در نقاط مختلف کشور، از جمله مناطق کم برخوردار مثل سیستان و بلوچستان، برگزار کنیم تا درد و غم افراد مبتلا به آرپی کمی کاهش پیدا کند!
یگانه در خصوص لزوم انجام آزمایش ژنتیک اعلام کرد: در حوزه خدمات پیشگیری با ارائه مشاوره‌های آگاهیبخشی سعی داریم تا افرادی که در خانواده یا فامیل، فرد مبتلا به آرپی دارند را ترغیب به انجام آزمایش ژنتیک کنیم. این آزمایش بسیار حیاتی و البته گران است. به همین منظور امکان حمایت مالی برای مددجویانی که توان پرداخت هزینه ۳۰ میلیونی آزمایش را ندارند فراهم شده است. همچنین مشاوره ژنتیک به صورت رایگان به صورت حضوری و آنلاین در انجمن ارائه می‌گردد.
وی ادامه داد: همینطور افراد مبتلا به آسیب چشمی نیازدارند تا هر ۶ ماه یک‌بار معاینه شوند تا از بیماری‌های جانبی مثل عفونت چشم، آب‌مروارید و … جلوگیری شود. در انجمن، روزهای یک‌شنبه، پزشک برای معاینه حضور دارد. بسیاری از بیماران را نیز با توجه به شرایط بیمار به بیمارستان‌ها و کلینیک‌های معتبر ارجاع می‌دهیم تا به صورت رایگان خدمات دریافت کنند. در کنار این موضوع، ابزار کمک‌بینایی نیز به مددجویان اهدا یا با هزینه کم‌تر داده می‌شود.
اهدا لب‌تاب و تبلت به دانشجویان و دانش‌آموزان از دیگران خدمات مجموعه است. همچنین بعضی از مددجویان به دلیل شرایط نابسامان اقتصادی و عدم کسب درآمد، «مستمری ماهیانه»یا «بسته‌های کمک معیشتی» از انجمن دریافت می‌کنند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی ادامه داد: در بخش آگاهیبخشی؛ کارگاه‌های «تعامل بین افراد نابینا و بینا»، و «کارگاه تعامل خانواده با افراد مبتلا به آرپی» به صورت آنلاین و حضوری در انجمن برای ۷ هزار و ۴۰۰ عضو برگزار می‌شود.
یگانه با اشاره به علاقه افراد مبتلا به آرپی به عضویت در انجمن گفت: خوشبختانه «پادکست انجمن آرپی» موجب ترغیب به عضویت در انجمن شده است. زیرا از این طریق می‌توانند به صورت دوره‌ای اطلاعات خوبی را در خصوص بیماری و نحوه زندگی با آن دریافت کنند.
وی در پایان گفت: این بیماری از سخت‌ترین بیماری‌ها در دنیا شناخته می‌شود. با توجه به اینکه معمولا فرد دارای بینایی است و به تدریج آن را از دست می‌دهد؛ در هر دوره از کم شدن بینایی، افسردگی و تألم خاطر بسیاری را تجربه می‌کنند. این «پادکست‌ها»، «مشاوره‌های روانشناسی تلفنی و آنلاین و حضوری» انجمن، می‌تواند مرهمی بر این درد باشد.
