سه برادرش به علت دیستروفی عضلانی دوشن چشم بر دنیا می‌بندند… . فشار زیادی بر مادر خانواده که بر اساس علم ناقل این بیماری به فرزندانش بوده است وارد می‌شود. او خود این بیماری را زندگی کرده است و غم فقدان برادرها و مشاهده سختی‌هایی که بیماری بر آن‌ها تحمیل می‌کرده است او را وا می‌دارد تا در قدم اول برای آگاهی بخشی به جامعه و به تصویر کشیدن مشکلات بیماران مبتلا به دوشن و خانواده‌هایشان دست به قلم بگیرد.
زهرا کویر زاده موسس و مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن با علامت اختصاری DMD، در گفتگو با رسانه شبکه ملی موسسات نیکوکاری و خیریه از قصه شکل‌گیری این موسسه می‌گوید: ۱۱ سال پیش نویسنده فیلم مستندی از زندگی کودکان مبتلا به دوشن به کارگردانی برادرم بودم. حدود ۸ سال طول کشید تا این فیلم ساخته و اکران شود. سال ۹۵ پس از اکران فیلم «رویای فوتبال» که محصول مشترک ایران و لندن است با برادرم تصمیم گرفتیم موسسه‌ای را برای یاری رساندن به کودکان مبتلا به دوشن تاسیس کنیم تا به کمک خیرین بشود آن‌ها را مورد حمایت بیشتری قرار داد. حدود سه سال طول کشید تا بتوانیم مجوز بگیریم و به طور رسمی فعالیتمان را ادامه دهیم.
وی ادامه داد: این فیلم مستند به شیوه زندگی کودکان مبتلا به دوشن در ایران و لندن می‌پردازد، کودکانی که رویای فوتبال در سر دارند اما رفته‌رفته به علت بیماری دوشن عضلاتشان تحلیل می‌رود. فیلم مستند به ما می‌گوید که این کودکان در ایران تا به چه اندازه از کمبود امکانات و توجه مسئولین رنج می‌برند. در بخشی از فیلم خانواده کودکی که مبتلا به دوشن است و در لندن زندگی می‌کند می‌گوید که دولت پیشنهاد پرستار مادام‌العمر را برای مراقبت از فرزندشان به آن‌ها داده است. خدماتی همچون تحصیل رایگان و … از بدیهیات است. در مقابل ما می‌بینیم که خانواده‌ای در ایران فرزند مبتلا به دوشن‌اش را با موتور، در حالی که ولیچر کودک به موتور با طناب بسته شده است و تحمل مشقت فراوان به مدرسه می‌برد.
کویرزاده با اشاره به رویایی که کودکان مبتلا به دوشن این مستند در سر داشته‌اند گفت: ساخت این فیلم ۸ سال طول کشید و در این سال‌ها پسرها با عشق برای مسابقه فوتبالشان در لندن تلاش می‌کردند اما قدرت بیماری به تلاش و عشقشان چربید و بسیاری از آن‌ها قبل از دیدار دوستانه مسابقه رویایی‌شان با کوله‌باری از استعداد و حسرت از دنیا کوچ کردند.
سقفی که از آن، درد کودکان چکه می‌کرد
وی در توضیح مسیر پر پیچ و خم موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن اذعان کرد: سال ۹۸ با سرمایه ۱۰ میلیون تومانی که تماما شخصی بود توانستیم در یک پاساژ مغازه‌ای کوچک را اجاره کنیم تا دفتر رسمی‌مان باشد و بتوانیم در آنجا برای جذب حمایت خیرین و ارائه خدمات به کودکان مبتلا به دوشن و خانواده‌هایشان قدم موثری برداریم.
وی افزود: سه ماه پس از اجاره این دفتر ۱۲ متری بارندگی‌های فصل شدت گرفت و چندماهی با سقفی که چکه می‌کرد سر کردیم تا توانستیم با همراهی خیرین در مکانی مناسب‌تر برای ادامه فعالیت‌ها مستقر شویم.
یک بیماری پسرانه؛ دخترها مبتلا نمی‌شوند!
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن با اشاره به اینکه این یک بیماری پسرانه است و دختران مبتلا به آن نمی‌شوند گفت: بر اساس علم این بیماری از «مادر ناقل» به پسر منتقل می‌شود و دختران نیز در معرض ابتلا به «ناقل بیماری» به فرزندانشان هستند اما خود مبتلا نمی‌شوند. در اصل دوشن یک بیماری ژنتیکی تحلیل عضلات شناخته می‌شود.
کویرزاده در توضیح بیشتر گفت: زمانی که عمل لقاح صورت می‌گیرد در اثر یک جهش ژنتیکی یک X مادر ناقل معیوب می‌شود و یک X سالم است. اگر لقاح با X سالم صورت بگیرد فرزند سالم است و اگر با X معیوب شکل بگیرد فرزند مبتلا به بیماری می‌شود. نوع دیگری از جهش ژنتیکی نیز وجود دارد که مادر سالم است اما این جهش روی فرزند اتفاق می‌افتد که خیلی به ندرت امکان وقوع دارد.
وی ادامه داد: طبق آمار جهانی از هر ۳۵۰۰ فرزند پسری که پا به این دنیا می‌گذارند یک نفر مبتلا به دوشن است. و متاسفانه علم هنوز نتوانسته است درمانی را برای مرحله اول کشف کند تا از مبتلا شدن کودک پیشگیری شود.
علم پزشکی به یاری مادران ناقل می‌آید
کویرزاده بیان کرد: افرادی که سابقه این بیماری را در خانواده خود دارند می‌توانند با آزمایش «آمینیوسنتز» در زمان بارداری از ابتلا فرزند پسر خود به دوشن قبل از تولد با خبر شوند. همچنین زنانی که احتمال می‌دهند که ممکن است ناقل بیماری باشند با انجام آزمایش می‌توانند اطمینان حاصل کنند.
وی با اشاره به یکی از خدمات موسسه به مادران افزود: در حال حاضر مادرانی که فرزند مبتلا به دوشن دارند برای بارداری دوم از طرف موسسه تحت نظر پزشک متخصص ژنتیک قرار می‌گیرند و آزمایش می‌دهند. هزینه این آزمایش چیزی حدود ۲۰ میلیون تومان است که کاملا از طرف موسسه پرداخت می‌شود تا خانواده از دغدغه و نگرانی مالی رها شوند.
زهرا کویر زاده بر لزوم آگاهی جامعه از بیماری دوشن و سختی‌های آن تاکید داشت و گفت:
در موسسه DMD گروهی از همکاران ما رسالت آگاهی‌بخشی جامعه را بر عهده گرفته‌اند و از طریق رسانه‌ها و تماس تلفنی با افراد مختلف سعی دارند شهروندان جامعه را با بیماری دوشن آشنا کنند.
کودکان دوشنی به کمک دولت نیاز دارند؛ دولت این بیماران را ببیند!
وی در ادامه گفت: با توجه به اینکه تعداد بیماران تحت پوشش ما در سال‌های اخیر افزایش یافته است از دولت می‌خواهیم که ما را یاری کند تا بخشی از هزینه‌ها مثل پرداخت اجاره از روی دوش موسسه برداشته شود که بتواند خدمات بهتری ارائه کند.
خانواده‌ها نشانه‌ها را جدی بگیرند
موسس DMD با تاکید بر این که نشانه‌های این بیماری را از کودکی می‌تواند در بچه‌ها مشاهده کرد اظهار داشت: با توجه به اینکه دوشن یک بیماری تحلیل عضلات است نشانه‌های آن را می‌توان از همان ابتدا در کودکان مشاهده کرد. کودکانی که مبتلا به دوشن هستن در مراحل «نگه داشتن سر» «چهار دست و پا راه رفتن» «نشستن»، «برخواستن» «گرفتن اشیاء» و … کندتر از کودکان سالم عمل می‌کنند. اگر کودک در خانواده‌ای با سابقه این بیماری متولد شود آن‌ها نشانه‌ها را می‌بیند و برای کنترل بیماری اقدام می‌کنند اما معمولا خانواده‌هایی که سابقه این بیماری در فامیل را ندارند تصور می‌کنند این موضوع کاملا عادی است و خیلی دیر متوجه ابتلا فرزندشان به بیماری می‌شوند.
وی ادامه داد: کودکان مبتلا به دوشن در حدود سه سالگی به سختی راه می‌روند و این یک نشانه پررنگ برای پدر و مادر تلقی می‌شود. در این زمان به پزشک مراجعه می‌کنند و با آزمایش خون پزشک می‌تواند ابتلا به بیماری را تشخیص دهد.
کویرزاده تصریح کرد: پس از این مرحله کودک آزمایش ژنتیک می‌دهد تا تعداد «اگزون‌های» درگیر با بیماری مشخص شود. کودک حدود ۷۰ اگزون دارد که هرچه تعداد بیشتری از اگزون درگیر بیماری باشد سرعت پیشرونده‌گی بیماری هم بالاتر خواهد بود.
وی با ابراز تأسف از اتفاقی که برای کودکان مبتلا به دوشن می‌افتد ادامه داد: هرچه می‌گذرد توانایی عضلات نیز کمتر می‌شود و معمولا کودکان در حدود سن ۹ سالگی توانایی راه رفتن خود را کاملا از دست می‌دهند، به مرور زمان عضلات قلب و ریه نیز درگیر می‌شود و کودک علاوه بر وابستگی به ویلچر به دستگاه تنفس نیز نیاز مبرمی پیدا می‌کند. با این وجود بیماران مبتلا به دوشن به طور میانگین تا قبل از ۲۰ سالگی چشم بر دنیا می‌بندند.
هیچکس مقصر نیست!
زهرا کویرزاده با اشاره به فشارهای روحی که علاوه بر بیماری جسمی بر کودک وارد می‌شود توضیح داد: معمولا پدران به دلیل مقصر دانستن مادر در ابتلا به بیماری فرزند پسر دائما در خانه با مادر درگیر می‌شوند و می‌گویند «تو باعث شدی فرزند بیمار داشته باشیم وگرنه من سالم هستم» این درگیری‌ها بسیار فرزندان را تحت فشار قرار می‌دهد و دردی بر دردهاشان می‌افزاید. در موارد زیادی شاهد بوده‌ایم که پدر مادر و فرزند را بدون هیچ پشتوانه‌ای با همین دیدگاه رها کرده است!
وی در این خصوص افزود: در موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن سعی کرده‌ایم فضای شاد و حمایتگری را برای خانواده‌ها فراهم کنیم تا کمی از این فشارهای روحی فاصله بگیرند. به پدران همیشه توصیه کرده‌ایم که ابتلا فرزندشان به بیماری را به عنوان یک مسئله خانوادگی بپذیرند و با همسرانشان وارد تنش‌های روحی و روانی نشوند.
خدمات ما همه‌جانبه است!
وی در ادامه به برشمردن برخی از خدمات موسسه به بیماران مبتلا به دوشن و خانواده‌هایشان پرداخت و گفت: در موسسه خدماتی همچون مشاوره و پرداخت هزینه آزمایش ژنتیک، تهیه دارو، آب‌درمانی و کاردرمانی، تهیه تجهیزات پزشکی انواع ویلچر بر اساس نیاز بیمار، تخت بیمارستانی، تشک مواج، دستگاه اکسیژن‌ساز، دستگاه تنفس، هزینه‌های عمل جراحی، ودیعه مسکن، سبد ارزاق، پوشاک، تهیه لوازم ضروری منزل و … به بیماران و خانواده‌هایشان ارائه می‌گردد.
زهرا کویرزاده به آرزوی کودکی دوشنی در روز تولدش اشاره کرد و گفت: گاهی از مواقع برای تولد کودکان تحت پوشش موسسه همراه با کیک تولد به دیدارشان می‌رویم و جشن کوچکی را برای شادی دل مهربانشان می‌گیریم. در یکی از این تولد‌ها وقتی از کودکمان پرسیدم آرزوی تولدش چیست، حرف عجیبی زد! او گفت: «آرزو می‌کنم مامانم لباسشویی داشته باشه تا مجبور نشه با دست لباس بشوره» همان موقع متوجه شدم که یخچالشان هم خراب است. خداروشکر توانستیم به کمک خدا و همت حامیان آرزوی تولد کودکمان را خیلی زود برآورده کنیم و علاوه بر لباسشویی یخچال مناسبی نیز به خانواده‌اش هدیه بدهیم!
مدرسه آنلاین راهی برای تحصیل آسان کودکان دوشنی
وی با بیان اینکه مدرسه آنلاین می‌تواند وضعیت تحصیلی کودکان مبتلا به دوشن را دگرگون کند گفت: متاسفانه مدارس ایران برای حضور کودکانی که از معلولیت‌‌های جسمی و حرکتی رنج می‌برند مناسب‌سازی نشده است به همین علت بسیاری از کودکان مبتلا به دوشن بازمانده از تحصیل نیز می‌شوند. در نظر داریم تا بتوانیم مدرسه‌ای آنلاین با رویکرد و الگویی مناسب برای بچه‌ها دوشنی راه اندازی کنیم تا هر یک از کودکانمان بتوانند با خیالی آسوده به تحصیل و دانش‌اندوزی بپردازند.
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن ادامه داد: با چند متخصص آموزشی در این زمینه قرارداد بسته‌ایم و درحال حاضر در صدد طراحی کتب و الگوهای مناسب کودکان دوشنی و ابزار مختلفی از جمله انیمیشن، پاور پوینت و … هستیم.
وی تاکید کرد: این موضوع می‌تواند امید به زندگی را در کودکان مبتلا به دوشن بالا ببرد و خانواده‌ها را خرسند کند.
بیش از ۱۰۰۰ کودک مبتلا به دوشن در ایران شناسایی شده‌اند
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن اعلام کرد: بیش از ۱۰۰۰ کودک مبتلا به دوشن را در ایران شناسایی کرده‌ایم و تحت پوشش موسسه قرار داده‌ایم اما طبق آمار جهانی مبتلایان به دوشن می‌دانیم که بیش از این‌ها کودک مبتلا در ایران وجود دارد که هنوز شناسایی نشده‌اند. تخمین ما وجود ۱۰ هزار بیمار ایران است.
پدرها امنیت روانی خانواده را تامین کنند!
کویرزاده با تاکید بر اینکه امنیت روانی زنان باید توسط خانواده علی‌الخصوص همسرانشان تامین شود اذعان کرد: چند سال پیش فردی با موسسه تماس گرفته بود و اصرار داشت که با بنده گفتگو کند. وقتی این تماس بین ما شکل گرفت گفت ویدیو‌های آگاهی‌بخشی موسسه را تماشا کرده و بسیاری از علائم را در فرزندش مشاهده کرده است. وقتی این موضوع رو با همسرش مطرح می‌کند او نمی‌پذیرد و تاکید دارد که از آلودگی هوا است. او را راهنمایی کردم تا برای همسرش فضای امن روانی ایجاد کند و به او اطمینان خاطر بدهد که قرار نیست این بیماری را از چشم مادر ببینید تا زودتر بتوانند برای اطمینان از وجود یا عدم وجود بیماری اقدام موثری انجام دهند.
تا امیدی هست، هستیم!
وی در پاسخ به سوال برخی از نهادها که می‌گویند «کودکان دوشنی محکوم به مرگ هستند چرا باید برای بهبود وضعیت کنونی آن‌ها هزینه کرد» گفت: این سوال بی‌رحمانه‌ای است! ما تا زمانی که امیدی به بهبود وضعیت جسمی و روحی کودک وجود داشته باشد دست از تلاش نمی‌کشیم. در مقابل ما انسانی قرار دارد که به دلیل جهش ژنتیکی در رنج و عذاب است چطور می‌شود او را نادیده گرفت؟! چطور می‌توانیم خانواده‌های کودکان دوشنی را درنیابیم و آن‌ها را تنها بگذاریم؟! کدام یک از انسان‌ها از روز مرگ خود خبر دارند؟! ممکن است در اثر تصادف در در سنین مختلفی انسان‌ها جان خود را از دست بدهند آیا پدر و مادرها به دلیل این احتمال فرزند خود را رها می‌کنند و برای پرورش او نمی‌کوشند؟!
درمان ۱۰ میلیاردی دوشن ناامید کننده است
وی افزود: سال‌های سال انتظار روزی را کشیدیم که دانشمندان درمان بیماری دوشن را کشف کنند اما نمی‌دانستیم که وقتی آن روز برسد هزینه‌ای بالغ بر ۱۰ میلیارد تومان برای درمان هر کودک تخمین زده شود. پرداخت این هزینه در توان خانواده‌ها و موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن نیست!
زهرا کویرزاده ادامه داد: انتظار داریم تا دولت موضوع درمان دوشن را جدی و مهم تلقی کند و با ارز دولتی اقلام درمان را وارد نماید تا بتوانیم از تکنولوژی و دانش پزشکی در این زمینه بهره ببریم و نور زندگی در دل این کودکان با استعداد روشن شود.
وی اضافه کرد: در حال حاضر برای درمان دوشن باید از کشور خارج شد و در کشورهایی مثل آلمان درمان را شروع کرد. همینطور هر ساله باید آمپولی جهت تکمیل درمان به کودک تزریق شود که خود هزینه‌بر است. هرچه عضلات کودک کمتر آسیب دیده باشد امکان درمان بالاتر می‌رود.
سفرهای نوروزی با هدف همدلی
مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن از سفرهای خود به مناطق مختلف ایران در نوروز گذشته خبر داد و اظهار کرد: نوروز امسال با همسرم که بسیار در این مسیر همراه من است تصمیم گرفتیم تا به محل زندگی کودکان تحت حمایت موسسه در مناطق مختلف از ایران از جمله ایرانشهر، زاهدان، چابهار و … سفر کنیم و شادی نوروز را با آنان شریک شویم.
وی افزود: خوشحالی فرزندانمان و خانواده‌هایشان غیرقابل توصیف است. در همین سفر پسری ۲۱ ساله که از بیماری دوشن رنج می‌برد و در روستایی دورافتاده زندگی می‌کرد به ما گفت: «من فکر می‌کردم همه من رو فراموش کردن شما از طرف خدا اومدین!» شنیدن این حرف مرا بیش از پیش در این راه مصمم کرد.
زهرا کویرزاده از دیدار با مولوی عبدالحمید سخن به میان آورد و گفت: در دیدار با خانواده‌ها لطف و عشق بسیاری را دریافت می‌کردیم و گاهی اگر شرایط فراهم بود درخواست میزبان در خصوص شب ماندن در خانه‌شان می‌پذیرفتیم. در زاهدان این شرایط پیش آمد و دوستانمان ما را به دیدار مولوی عبدالحمید در نماز ظهر برند.
وی ادامه داد: برای ما اتحاد و اهمیتی بالایی که برای نماز و روزه قائل بودن قابل تحسین بود. در این دیدار شیخ مولوی عبدالحمید با روی باز از ما استقبال کردند و ما نیز از او درخواست کردیم تا در اطلاع‌رسانی به خانواده‌ها و شناسایی کودکان مبتلا به دوشن ما را یاری دهند تا بتوانیم آن‌ها را تحت حمایت موسسه قرار دهیم.
کویرزاده گفت: در این سفر دو دست لباس بلوچی دست‌دوز از دو خانواده هدیه گرفتم که برایم جدای از ارزش مالی و فرهنگی لباس‌ها بسیار ارزش معنوی دارد. می‌دانم که این خانواده‌ها دارایی محدودی دارند اما تصمیم گرفتند از همین دارایی محدود ببخشند. این را از لطف و کرم آن‌ها می‌ببینم!
وی افزود: شیرینی این دیدارها زیر زبانم مزه کرده است. قصد دارم امسال هم این سفر را برنامه‌ریزی و اجرا کنم تا از نزدیک با مسائل و مشکلات فرزندانم آشنا شوم.
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به دوشن در پایان بیان کرد: از موسسه‌های نیکوکاری درخواست می‌کنم تا برای اطلاع‌رسانی در خصوص این بیماری و شناسایی مبتلایان دست یاری به ما دهند و در این مسیر اگر با کودکی که مبتلا به دوشن است مواجه می‌شوند به ما معرفی کنند.
ما رقیب یک دیگر نیستیم و با تعامل و عدم موازی کاری می‌توانیم تاثیر مطلوبی روی جامعه بگذاریم.
