دکتر فاطمه خاندانی: افراد دارای اختلال طیف اُتیسم در بزرگسالی فراموش میشوند
«اختلال طیف اُتیسم» را در گوگل جستجو میکنم. سایتهایی که پیشنهاد داده میشوند، اغلب در خصوص «کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم» اطلاعات میدهند یا کلینیکهای مربوط کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم، هستند. این بین تنها یک موسسه دیده میشود که به «اُتیسم در بزرگسالی» میپردازد. به همین علت به سراغ دکتر فاطمه خاندانی مدیرعامل و مؤسس «موسسه خیریه مهرگسترپرهام تهران» که به صورت تخصصی در زمینه اُتیسم فعالیت دارد، رفتهایم ،او در این باره به رسانه شبکه ملی موسسات نیکوکاری و خیریه میگوید: معمولاً نام اُتیسم با کودکان همراه است. ما همه جا میشنویم که «مدرسه کودکان اُتیسم» یا «کلینیک کودکان اُتیسم» و … اما انگار جامعه برای این افراد بعد از ۱۴ سالگی امکاناتی ندارد و آنها را به سمت خانهنشینی سوق میدهد. اما آیا کسی از خود پرسیده است کودکان اُتیسم در بزرگسالی چگونه زندگی میکنند؟! چرا در جامعه حضور ندارند و ما آنها را نمیبینیم؟! متاسفانه باید بدانیم آنان به دلیل اینکه برنامه و امکاناتی برای زیست بزرگسالیشان وجود ندارد؛ بعد از نوجوانی در خانه میمانند و رنج میکشند. گویی در افراد دارای اختلال طیف اُتیسم در بزرگسالی فراموش میشوند.
وی افزود: سازمان بهزیستی اخیراً با توجه به درخواست خانوادهها و نامهنگاریهای انجام شده موسسه، طرحی را راهاندازی کرده است تا مراکز برای شیفت بعد از ظهر خود بتوانند از فضای خالی موجود، جهت خدمترسانی به بزرگسالان اختلال طیف اُتیسم بهره ببرند.
دکتر خاندانی با اشاره به کمبود بودجه موسسه گفت: این فرصت مناسبی است تا ما بتوانیم برای نوجوانان و بزرگسالان اختلال طیف اُتیسم قدمی برداریم و امکاناتی را برای تجربه زندگی در اختیارشان بگذاریم اما متاسفانه با توجه به عدم تأمین بودجه، فقط توانستهایم تا مرحله «موافقت اصولی» جهت تأسیس یک «مرکز اقامت موقت افراد دارای اختلال طیف اتیسم » سازمان بهزیستی پیش برویم و هنوز به مرحله اجرا نزدیک نشدهایم!
بستری برای کسب درآمد و تجربه زندگی معنادار
مدیرعامل موسسه مهرگسترپرهام تهران با اشاره به اینکه اختلال اُتیسم طیف است و از خفیف تا شدید متغیر است اعلام کرد: من سالها در انجمن حمایت از حقوق کودکان فعالیت داشتهام و اکنون نیز به پیماننامه حقوق کودک در خصوص کودکان اُتیسم پایبندم. این اختلال طیف است و ما معمولاً در کودکی به این افراد توجه داریم ولی آنان در بزرگسالی رها میشوند. آیا نمیتوان برای فرد ۱۸ سالهای که تشخیص اُتیسم او خفیف است، شغلی دست و پا کرد تا علاوه بر کسب درآمد، زندگی معناداری را تجربه کند؟!
وی در خصوص گستردگی حوزه فعالیت این موسسه و در توضیح بیشتر ایده خود گفت: در چهار حوزه با توجه به نیروهای متخصصمان فعال هستیم؛ «موسسه خیریه مهرگسترپرهام تهران»، «مرکز تخصصی اختلال طیف اتیسم فریحا»، «پایگاه دائمی غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اُتیسم فریحا» و «مرکز مثبت زندگی کد 9920 با 500 مددجو با تنوع جامعهی هدف سازمان بهزیستی » که همه با مجوز و تحت نظارت سازمان بهزیستی هستند و با توجه به این ما میتوانیم با کمک خیرین و مجوزهای تولید، خط تولید بستهبندی میوه خشک، حبوبات و سبزی خشک راهاندازی کنیم که بخش اعظم آن توسط زنان سرپرست خانوار صورت پذیرد و کارهای کوچکی مثل چسباندن لیبل روی بستهبندی را افراد اختلال طیف ضعیف اُتیسم، بر عهده بگیرند!
فاطمه خاندانی ادامه داد: به این شکل میتوان علاوه بر درآمدزایی برای زنان سرپرست خانوار، بزرگسالان اختلال طیف اُتیسم را از گوشهنشینی در خانه نجات داد و به آنان بستری برای یافتن هویتی مستقل، بخشید.
من به حرف دلم گوش دادم
وی در پاسخ به این سؤال که چه چیزی او را به سمت تأسیس موسسه تخصصی اُتیسم کشانده است تعریف کرد: در خانواده ما فرهنگ کار خیر حکم فرما بود. خوب به یاد دارم که پدر برای کودکان نیازمند سرپرستی که در مراکز نگهداری بهزیستی زندگی میکردند در خانهمان مهمانی میداد. آنها معمولاً سوار بر یک اتوبوس به خانه میرسیدند و یک صبح تا غروب از تجربه مهمانی رفتن در بستر یک خانواده که در آن احساس امنیت داشتند لذت میبردند. من از کودکی شاهد محبت پدر و مادرم که بر سر افراد نیازمند سایه میافکند بودم. این شاید دلیلی بود بر ورود من به حرفه یاریرسان و کار خیر. من این نقش را حتی در بازیهای کودکی هم برعهده میگرفتم و دوست داشتم به دیگران کمک کنم. مثلاً در خالهبازی نقش دکتر را داشتم دیگر همبازیهایم را معاینه و معالجه میکردم. در بزرگسالی هم همین مسیر را دنبال کردم دوست داشتم دکتر بشوم ولی دست تقدیر مرا روی صندلی «مهندسی صنایع غذایی» در دانشگاه نشاند. در سالهای دانشجویی کار داوطلبانه را کنار درس انتخاب کردم و در انجمن متخصصان علوم غذایی فعال بودم. پس از دانشگاه نیز در یک کارخانه به عنوان مدیر فنی مشاور راه اندازی کارخانه استخدام شدم. این اما مرا راضی نمیکرد همیشه از خود میپرسیدم: «من قرار بود دکتر بشوم پس در این جایگاه چه میکنم؟!»
دکتر خاندانی با اشاره به اینکه کارآفرینی یکی دیگر از دغدغههای ذهنی او بوده است تا بتواند از این طریق یاری رسان باشد گفت: پس از ازدواج با همسرم تصمیم گرفتیم تا در «اقلید استان فارس» کارخانهای برای تولید «سبزی خشک»، «میوه خشک» و «بستهبندی حبوبات» تأسیس کنیم. در سال ۸۲ این طرح بسیار نو بود و به همین واسطه بنده به عنوان «زن نمونه کشوری» و طرح نیز «طرح نمونه کشوری» انتخاب گردید. اما با توجه به شرایطی کارخانه را واگذار کردیم و به تهران بازگشتیم.
وی با تاکید بر به اینکه به دنیا آمدن فرزندش پرهام؛ نقطه عطفی برای پرداختن به رویای کودکی بوده است اظهار داشت: با دریافت خبر مادر شدنم، فهمیدم که باید برای تربیت هرچه بهتر فرزندم مطالعات روانشناسی داشته باشم این مطالعات قلبم را آرام میکرد هرچه جلوتر میرفتم بیشتر علاقهام را به حوزه روانشناسی مییافتم.
فاطمه خاندانی افزود: اینگونه متوجه شدم که میتوانم رشته روانشناسی را در مقطع کارشناسی ارشد دنبال کنم و به چیزی که میخواهم نزدیک شوم. آن سالها تغییر رشته از مهندسی و دنیای تحلیل و حل کردنی به دنیای انسانی بسیار سخت بود اما من به حرف دلم گوش دادم و در این رشته مشغول به تحصیل شدم.
نتوانستم چشمم را به آزار کودکان اُتیسم ببندم؛ باید برای آنها کاری میکردم
مدیرعامل موسسه خیریه مهرگسترپرهام تهران با اشاره به مسیر ورودش به حوزه سازمانهای مردمنهاد میگوید: پس از تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد و دکتری رشته «روانشناسی تربیتی کودک و نوجوان» در «انجمن حمایت از حقوق کودکان» تحت عناوینی همچون «مشاور»، «بازرس» و «عضو هیئتمدیره» مشغول به فعالیت شدم. در همین راستا به عنوان «درمانگر کودکان با نیازهای ویژه» در دانشگاه تهران و چند مرکز دیگر فعالیت داشتم.
وی افزود: در حین این فعالیتها به پروندههایی برخوردم که بسیار قلبم را فشرد. پرونده کودکان اُتیسم که کلام نداشتند و مورد آزار و سواستفاده جنسی قرار گرفته بودند. این موضوع مرا وا داشت تا فکر تأسیس یک موسسه خیریه و مرکز تخصصی کودکان اُتیسم را در سرم بپرورانم و برای اینکه این کودکان بتواند زندگی هر چه بهتری را تجربه کنند قدمی مؤثر بردارم.
دکتر خاندانی گفت: من سختکوشی را ارزش خودم میدانم و کار کردن در حوزه کودکان اُتیسم که سختترین نوع فعالیت در حوزه روانشناسی است در راستای ارزشهایم بود. من باید برای این کودکان که تا این حد مظلوم واقع شدهاند کاری میکردم تا به رسالت خودم در این دنیا پاسخ گفته باشم.
وی اذعان کرد: میدانستم کار با اختلال طیف اُتیسم بسیار سخت است و هر فردی این حوزه را انتخاب نمیکند. شاید به همین علت این حوزه را انتخاب کردم تا صدای آنها باشم.
وی در پاسخ به این سؤال که موسسه خیریه مهرگسترپرهام چه اقدامی راستای شنیده شدن صدای افراد دارای اختلال طیف اُتیسم برداشته است گفت: علاوه بر خدمترسانی در «مرکز تخصصی اختلال طیف اتیسم فریحا» و «پایگاه دائمی غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اُتیسم فریحا» تاکنون توانستهایم در حوزه آگاهیبخشی به دیگر مؤسسات، شرکتهای خصوصی و دولتی، فرهنگسراها، دانشگاها، مدارس و … کارگاههای مختلف آموزشی در جهت شناخت هرچه بهتر درد افراد دارای اختلال اُتیسم برگزار کنیم که امیدواریم مؤثر واقع شده باشد!
غربالگری اولیه اُتیسم به صورت تلفنی در کشور
مؤسس خیریه مهرگستر پرهام در ادامه افزود: همچنین «سیستم صدای روانشناس» با هدف غربالگری اولیه نشانههای اُتیسم، در این موسسه با آموزش دانشجویانم در حال راهاندازی است. مسیر تخصصی آن با روانشناسان طی شده و تا مرحله رولپلی نیز پیشرفته است. خطهای تلفن نیز مهیا شده و تا چند هفته دیگر در سطح ملی خدمترسانی خواهد کرد. با صدای روانشناس میتوانیم خدمات غربالگری اولیه اختلال طیف اُتیسم را انجام دهیم و پس از آن و برای دریافت خدمات و تشخیص دقیقتر افراد میتوانند به مراکز حضوری در شهر خود مراجعه نمایند! تا کنون ۱۳۰۰ خانواده برای ارزیابی و غربالگری حضوری به پایگاه دائمی غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اُتیسم فریحا مراجعه و بصورت رایگان مورد غربالگری و ارزیابی قرار گرفته اند و پس از تشخیص نهایی به آنها نامه رسمی برای ارائه به کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی و تحت پوشش قرار گرفتن ،دادهایم. همینطور مرکز تخصصی اختلال طیف اتیسم فریحا، ظرفیت پذیرش پنجاه کودک را دارد اما همیشه بیشتر از ظرفیت به خانوادههای کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم خدمات ارائه کرده است!
حامی مالی نداریم چون بزرگنمایی نمیکنیم
دکتر فاطمه خاندانی تصریح کرد: تمامی هزینههای موسسه توسط سرمایه شخصی و با حمایت همسرم تأمین میشود و بخشی از بودجه خدمات نیز توسط بهزیستی متقبل گردیده است که کافی نیست. متاسفانه همچنان با کمبود زیادی مواجهه هستیم. هیچ زمان دنبال بزرگنمایی گزارشات خدماتمان نبودهایم و حتی کارهای بسیاری که انجام میشود را به مردم نشان ندادهایم. شاید به همین علت است که در جذب حمایت خیر ضعیف عمل کردهایم و خیرین ما را نمیشناسند. آنها معمولاً به سمت موسساتی میروند که کارهای کوچک و اندک خود را بزرگ نشان میدهند و این خیلی ناراحت کننده است. میتوانیم به صراحت اعلام کنم که موسسه خیریه مهر گستر پرهام حامی مالی ندارد! امیدوارم روزی برسد تا جامعه به سمت حمایت از موسساتی برود که در عمل جدی هستند تا در ارائه گزارش خدمات…!
خانوادههای کودکان اُتیسم به عدم تربیت صحیح فرزندان محکوم هستند
مدیرعامل موسسه خیریه مهر گستر پرهام با اشاره به اینکه خانوادههای کودکان اُتیسم محکوم هستند به عدم تربیت صحیح فرزندان خود گفت: متاسفانه جامعه به خوبی این اختلال را نمیشناسند و گاها نمکی میشود بر زخم خانواده این کودکان. در این خصوص کارگاههای زیادی در شرکتها، دانشگاهها، فرهنگسراها برگزار میکنیم تا در این زمینه آگاهی بخش باشیم. ما باید به عنوان یک شهروند مسئول بدانیم؛ «اگر کودکی در محیطهای عمومی قشقرق به پا میکند لزوماً از سر بیادبی نیست» بلکه ممکن است دنیای او با دنیای ما متفاوت باشد و او را آزار بدهد. خواهش ما از شهروندان این است که در این شرایط دست از سرزنش کردن خانواده کودک بکشند و کمی از محیط دور بشوند تا خانواده فضای کافی برای آرام کردن کودک پیدا کند! ما باید شرایط این خانوادهها را درک کنیم و آنها را با تیر قضاوت خود مورد هدف قرار ندهیم. من خانوادهای را میشناسم که پدر و مادر پزشک هستند و بسیار رفتار درستی نسبت به تربیت فرزند خود دارند اما همسایه بدون اینکه بداند کودک آنها اختلال طیف اُتیسم است؛ از آنان شکایت کرده و بیش از پیش باعث در فشار قرار گرفتن این خانواده شده است.
وی تاکید کرد: تخصص و دانش در زمینه اختلال طیف اُتیسم نیز بسیار دشوار است. متاسفانه بروز آن علت واضحی ندارد و درمان مشخصی نیز تا کنون برای آن یافت نشده است و فعالیتهای ما مداخلهای است. با این حال ما در موسسه خیریه مهر گستر پرهام دائماً در حال بروزرسانی دانش خود به صورت بینالمللی هستیم تا بتوانیم خدمات خود را بر اساس متدهای روز دنیا به مددجویان خود ارائه دهیم.
در کشورهای توسعه یافته افراد با آیکیو و خلاقیت بالا برای کار با «کودکان با نیازهای ویژه» انتخاب میشوند
دکتر فاطمه خاندانی گفت: متاسفانه شهروندان در جامعه نسبت به نحوه رفتار با کودکان اُتیسم آگاه نیستند و همین هم موجب میشود تا افراد دارای اختلال طیف اُتیسم منزوی شوند. نحوه ارتباطگیری با این کودکان نیازمند خلاقیت، آگاهی و تخصص است و یادگیری آن میتواند به ساختن یک زندگی خشنود برای کودک دارای اُتیسم و خانوادهاش کمک کند!
وی در این خصوص روایتی را تعریف میکند: کودکی با مادر خود برای ارزیابی به دفترم آمده بود. ارتباط چشمی برقرار نمیکرد و مکرر کلمهای را میگفت. این تکرار در گفتار تمرکز مادر را میگرفت و او را نگران کرده بود. از مادر پرسیدم: «این نام کیست؟!» پاسخ داد: «یک خواننده است که پسرم دوستش دارد» رو به کودک تلاش کردم با مهربانی در لحن به او قول دهم که بعد از صحبت با مادرش نام خواننده را در گوشیام جستجو کنم و آهنگی که دوست دارد را برای او پخش کنم. او لبخندی زد و تا پایان مصاحبه سکوت کرد. بعد از مصاحبه به قولم عمل کردم و او برای اولین بار با لبخندی شیرین ارتباط زیبای چشمی برقرار کرد و باعث خوشحالی من و مادرش شد.
وی افزود: متأسفانه نگاهی اشتباهی در جامعه به کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم وجود دارد. شهروندان تصور میکنند کودک درک و فهم ندارد، اما اینطور نیست، آنها صرفاً درک متفاوتی دارند. ما میتوانیم با کمی خلاقیت در گفتار و رفتارمان به آنها کمک کنیم تا ارتباط خوبی برقرار کنند. در کشورهای توسعه یافته افراد متخصص با آیکیو و خلاقیت بالا برای کار با «کودکان با نیازهای ویژه» انتخاب میشوند اما گویا در کشور ما برعکس عمل میکنیم و تصور میشود که این کودکان چیزی نمیفهمند و انسانهایی با دانش اندک هم میتوانند به عنوان مربی و کاردرمانگر با کودک در ارتباط باشند!
وی با اشاره به یک مورد دیگر از مداخله در مشکل کودک دارای اختلال طیف اُتیسم گفت:
پدر و مادری کودک دارای اختلال طیف اُتیسم خود را در پتو پیچیده بودند و به مرکز آورند. مدتها بود که این کودک خودزنی میکرد و والدین علیرغم مراجعه به کلینیکهای مختلف نتوانسته بودند این موضوع را حل کنند تا به کودک آسیب نرسد. این کودک دچار کم حسی بود و وقتی به صورت و بدنش مشت میزد دردی احساس نمیکرد ،اما به جسمش آسیب وارد میشد. همان جا من لباس ورزش رزمی پسرم پرهام را به او دادم و او هرچقدر به صورت و بدنش مشت میزد، آسیبی وارد نمیکرد. پس از مدتی رفتار خودزنی در این کودک با این روش کاهش پیدا کرد! این موضوع را برای دانشجویی که پایاننامهاش در خصوص طراحی لباس برای اختلال طیف اُتیسم بود طرح کردم و از او خواستم با خلاقیتی که دارد لباسهایی برای کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم طراحی کند تا از آسیب به آنها جلوگیری شود.
دکتر فاطمه خاندانی تصریح کرد: در مرکز تخصصی اختلال طیف اُتیسم فریحا تلاش کردهایم که مرکزی ایمن برای بچهها آماده کنیم. در ابتدا که مرکز را تحویل گرفتیم در روند بازسازی متوجه شدیم که در محوطه گلهای خارداری وجود دارد که ممکن است به بچهها آسیب وارد کند؛ از شورای شهر مجوز گرفتیم و با رعایت اصول محیطزیستی این گلها را جابهجا کردیم. همچنین تلاش کردهایم تا هر تجهیزاتی که میتواند برای ارتباطگیری و آموزش کودک مفید باشد را فراهم کنیم. برای مثال یک کودک به صدا واکنش نشان میدهد برای او ابراز موسیقی تهیه کردهایم و …
کودک اُتیسمی که پس از ده سال از پوشک گرفته شد
وی در ادامه گفت: آموزش به این کودکان نیازمند صبوری و عشق بسیار است. چندی پیش پدر و مادری با ناامیدی به ما مراجعه کردند و اظهار داشتند که تا کنون در کلینیکهای بالای شهر هزینه زیادی را متحمل شدهاند و تنها درخواستشان این بوده است که این پسر ده ساله را از پوشک بگیرند اما نتیجه نگرفتهاند. روزی که این کودک اُتیسم دست مربی را گرفت و با کمک گرفتن از خط زرد روی زمین به سمت سرویس بهداشتی رفت! این صحنه برای ما شبیه یک معجزه بود. معجزه عشق و صبوری مربیانی که توانسته بودند پس از ۴ ماه فعالیت از طریق ابراز مختلف آموزشی تصویری، شعر و … او را کمی به سمت زندگی عادی هدایت کنند و خانواده را از رنجی ۸ ساله نجات دهند.
دکتر خاندانی در جهت آموزش ارتباط با کودکان اُتیسم به شهروندان گفت: در ارتباط با افراد دارای اختلال طیف اُتیسم در درجه اول باید با او هم قد بشیم ارتباط چشمی برقرار کنیم و کلمه به کلمه صحبت کنیم تا او بتواند در ذهنش کلمات را بررسی و درک کند. ما نمیتوانیم از یک کودک اُتیسم انتظار داشته باشیم مانند یک کودک با رشد عادی رفتار کند. باید با او گام به گام صحبت کنیم و ۳۰ ثانیه به او فرصت ادراک و پردازش بدهیم.
وی افزود: البته در نظر داشته باشیم این یک آموزش کوچک در ارتباط با کودکان اُتیسم است ما باید بدانیم ارتباط با آنان ممکن است خیلی سخت باشد و این نباید ما را ناامید کند اگر میخواهیم یاریرسان باشیم باید در این خصوص آموزش ببینیم تا بهتر رفتار کنیم.
اُتیسم یک طیف وسیع است و نمیتوان یک نسخه واحد را برای همه افراد در نظر گرفت
دکتر فاطمه خاندانی بیان داشت: همانطور که گفتم اُتیسم یک طیف وسیع است و نمیتوان یک نسخه واحد را برای همه افراد در نظر گرفت. سر این طیف خفیف ، مابین آن متوسط و انتهای آن شدید است! این کودکان با توجه به این که اختلال آنها کجای طیف قرار دارد به «آموزشپذیر» و «حمایتپذیر» تقسیم میشوند. ما اعتقاد داریم اگر مربیان و افرادی که با کودکان اُتیسم کار میکنند تخصص لازم را داشته باشند با استفاده از ابزار مناسب، میتوانند حتی سختترین این کودکان را نیز با عشق و صبوری آموزش دهند تا زندگی بهتری را تجربه کنند.
وی در ادامه افزود: به تازگی فروشگاه اینترنتی راهاندازی کردهایم که وسایل کمک آموزشی مربوط به اختلال طیف اُتیسم را معرفی و به فروش میرساند. البته هنوز کاملاً فعال نیست و بیشتر این ابزارها را هدیه میدهیم و در موسسه استفاده میکنیم اما دوست داریم این را به جامعه نیز ارائه دهیم. متاسفانه تعداد زیادی از خانوادهها نمیدانند که یک حبابساز ساده چطور میتواند به برقراری ارتباط و یادگیری کودک کمک کند.
وی در پایان اظهار داشت: همیشه گفتهام باز هم دوست دارم اعلام کنم که کار کردن در این حوزه رسالت من است. ما باید مهربانی را در سراسر جامعه انتشار دهیم، دست یکدیگر را بگیریم و حواسمان به همنوعان خود باشد. در جنگ ۱۲ روزه بسیاری از کودکان دارای اختلال طیف اُتیسم در تهران از شدت صدای انفجارها آزار دیدند اما خانوادههایشان نمیتوانستند از تهران خارج شوند زیرا محیط بیرون از خانه و مهمان شدن در خانه فامیل برای کودک مناسب نبود و به دلیل عدم آگاهی جامعه از شرایط این کودکان، موجب رنجش آنان میشد. در این شرایط به یاری خدا با توجه به همه محدودیتها، توانستم کارگاههای آنلاین و ویدیوهای آموزشی فراهم کنم تا قدمی در راستای کاهش رنجشان داشته باشم. من اعتقاد دارم که باید در مواقع سخت بیش از پیش به یاری هم بشتابیم و دست یکدیگر را بگیریم. به همین علت هم در مدت جنگ ۱۲ روزه در تهران ماندم و چراغ موسسه مهر گستر پرهام را روشن نگاه داشتم تا بتوانم خدمات ارائه دهم. به امید آنکه هیچ وقت جنگ بر سر این کشور سایه نیاندازد و ما بتوانیم در راستای توسعه و بسترسازی هرچه بهتر ایران گام برداریم.